Shane 3 éves kora óta tolószékben ül egy gerincvelői izomsorvadásként ismert egészségügyi állapot miatt. „ Soha nem sétáltam. Még soha nem is másztam.
Shane Burcaw megbénult?
' Shane Spinal Muscular Atrophiával (SMA) született, egy neuromuszkuláris betegséggel, amely idővel az izmok állapotának romlását okozza. Két éves kora óta elektromos kerekesszékben ült, és alig tudja mozgatni a lábát, a karját és a kezét.
Milyen betegsége van Shane-nek?
Shane-nek Spinal Muscular Atrophia (SMA)nevű betegsége van, egy olyan genetikai állapot, amely miatt az ember izmai idővel gyengülnek. Az SMA miatt Shane-nek segítségre van szüksége a mindennapi élet legtöbb fizikai követelményéhez, például evéshez, zuhanyozáshoz és mosdóba járáshoz.
Shane Burcaw tudja használni a kezét?
De egészen a közelmúltig Burcaw nem tudott önállóan kimozdulni ebből a pozícióból, miközben menyasszonya, Hannah Aylward távol volt a lakásuktól. Betegségének előrehaladása miatt Burcaw nem tudja rátenni a kezét a joystickra, hogy mozgathassa tolószékét
Mennyi az SMA-ban szenvedő gyermek várható élettartama?
Az 1-es típusú SMA életkorlátozó állapot. Bár nem lehet pontosan megjósolni, a gyermekek többségénél (körülbelül 95%) a várható élettartam kevesebb, mint 18 hónap, hacsak nem vezetik be a gyógyszeres kezelést.