Nincs ismert gyógymód az AGS-re, de elérhető kezelés a tünetek kezelésére és a gyermekek kényelmének megőrzésére. Mivel az AGS-ben szenvedő gyermekek különböző tünetekkel jelentkeznek, a kezelési terv minden gyermek számára egyedi. Egyes AGS-ben szenvedő gyermekek légzési problémái miatt kezelésre szorulnak.
Az Aicardi-Goutieres-szindróma gyógyítható?
Az Aicardi-Goutieres szindróma kezelése tüneti és támogató. Ez azt jelenti, hogy kezelheti a tüneteket, de nincs gyógymód a betegségre.
Meddig élnek az Aicardi-szindrómás emberek?
Az Aicardi-szindrómás lányok átlagos élettartama általában 8 és 18 év között van, de több enyhébb tünetekkel rendelkező nő a 30-as és 40-es éveit is megélte. A nagyon súlyos esetek előfordulhat, hogy nem élnek túl csecsemőkoron.
Beszélhetnek az Aicardi-szindrómás emberek?
Néhány Aicardi-szindrómás gyermek rövid mondatokban tud beszélni és önállóan járni Másoknak segítségre lehet szükségük a gyalogláshoz és egyéb napi feladatok elvégzéséhez. Ezekben az esetekben a gyerekeknek valószínűleg életük hátralévő részében gondozóra lesz szükségük. Beszéljen gyermeke orvosával, hogy többet tudjon meg gyermeke sajátos kilátásairól.
Mennyire ritka az Aicardi-szindróma?
Az Aicardi-szindróma nagyon ritka betegség. körülbelül 105 000-167 000 újszülöttből 1-nél fordul előaz Egyesült Államokban. A kutatók becslése szerint körülbelül 4000 érintett személy van világszerte.
